EFE
Ciudad de M茅xico, 21 Jun.- Especialistas pidieron este lunes a las autoridades de salud en M茅xico que presten atenci贸n a enfermedades raras que fueron desatendidas durante la pandemia por el coronavirus.
En conferencia de prensa, expertos se帽alaron que la emergencia sanitaria ocasion贸 que los hospitales dejaran de brindar atenci贸n especializada a diversas enfermedades, como el raquitismo.
"Si de por s铆 ya era tardado el diagn贸stico, con la pandemia este problema se agudiz贸", se帽al贸 en conferencia de prensa Heraclio Guti茅rrez, especialista en gen茅tica.
El experto detall贸 que el raquitismo hipofosfat茅mico o XLH es un trastorno gen茅tico raro que afecta a aproximadamente una de cada 20.000 personas y su principal caracter铆stica son los bajos niveles de f贸sforo en la sangre, llamado hipofosfatemia.
El raquitismo se produce por la deficiencia de la absorci贸n intestinal de calcio y vitamina D y, por lo general, es hereditario.
Los s铆ntomas son dolor 贸seo, fracturas y alteraciones del crecimiento. Generalmente se diagnostica cuando la persona comienza a presentar arqueamiento de las piernas o anormalidades al caminar.
Nicol谩s Linares, especialista en enfermedades raras, puntualiz贸 que en M茅xico se estima que aproximadamente 5 millones de personas pueden vivir con este tipo de padecimientos y entre 20.000 y 25.000 personas tienen raquitismo hipofosfat茅mico.
Explic贸 que 30 % de ellos mueren antes de su primer a帽o de vida, mientras que la mitad de quienes las padecen son ni帽as y ni帽os.
Linares afirm贸 que en las enfermedades raras transcurren en promedio 5 a帽os entre los primeros s铆ntomas y un diagn贸stico certero, aunque en 20 % de los casos pasa m谩s de una d茅cada hasta que se logra el diagn贸stico adecuado.
AYUDA A PACIENTES
Aunque el raquitismo es una enfermedad mayormente hereditaria, existen algunos casos en donde no hay antecedentes gen茅ticos para desarrollarla.
Ese es el caso de la hija de Adriana Caro Ocampo, presidenta de la asociaci贸n XLH y otros raquitismos M茅xico.
鈥淓n el caso de mi hija, ni yo ni su pap谩 presentamos la enfermedad, por lo que el raquitismo puede ser hereditario o espont谩neo, no precisamente los padres pueden tenerlo鈥, se帽al贸.
A ra铆z de la enfermedad de su hija, Adriana comenz贸 a investigar sobre el tema, y lleg贸 a un hospital de Estados Unidos; tiempo despu茅s fund贸 la Asociaci贸n XLH y Otros Raquitismos M茅xico, que brinda ayuda a los pacientes y familias con esta enfermedad.
鈥淣osotros los apoyamos para que tengan su diagn贸stico casi gratis, tenemos muchos m茅dicos y laboratorios a disposici贸n para ayudarlos; asimismo, los canalizamos a los hospitales correspondientes鈥, inform贸.
Mencion贸 que la idea de crear esta fundaci贸n se dio porque cuando los m茅dicos detectaron la enfermedad de su hija pens贸 que ella y su familia eran los 煤nicos que estaban pasando por esa situaci贸n.
Sin embargo, despu茅s se dio cuenta que hay m谩s pacientes, pero por la poca informaci贸n que hay acerca de la enfermedad, desconocen a d贸nde acudir y con qui茅n.
Es por ello que, dijo, es necesario que los familiares de los pacientes se acerquen a asociaciones a buscar ayuda.
Los expertos y la activista hicieron as铆 un llamado al Gobierno de M茅xico para que incluya al raquitismo dentro de las enfermedades raras e inviertan en el acceso a un tratamiento, el cual ya existe en Estados Unidos.
No obstante, en el caso de M茅xico sigue siendo muy costoso, pues los pacientes gastan hasta 35.000 pesos (1.698 d贸lares) mensuales en tratamientos, por lo que pidieron no abandonar a quienes viven con este tipo de trastornos.
