«Los pacientes diagnosticados con el SÃndrome de Moebius son personas con valor, dignidad y derechos, y debemos abrirles todas las oportunidades posibles», dice el doctor Raúl DÃaz, con la serenidad de quien ha dedicado su vida a acompañar a familias en el CRIT Coahuila.
Cuando un paciente y su familia llegan al Centro de Rehabilitación Infantil Teletón, no solo llaman la atención los colores de sus instalaciones, sino la calidez de su personal, encabezado por el director general Herminio RodrÃguez y el doctor DÃaz, director médico.
Llegas a casa y te sientes como en casa. Por fin encuentras médicos que conocen de enfermedades “raras†o de baja prevalencia; encuentras respuestas, empatÃa y, lo más importante, soluciones.
Desde hace más de 20 años, el centro recibe a niños y jóvenes con sÃndrome de Moebius y otras condiciones neuromotoras, iniciando un proceso integral que incluye diagnóstico médico, valoración fÃsica y del lenguaje, rehabilitación de los músculos faciales, atención odontológica especializada y acompañamiento pedagógico para la inclusión escolar.
A decir del doctor Raúl DÃaz, es fundamental detectar rápidamente cualquier alteración en la carita del pequeño desde recién nacido, porque muchas veces se confunde con una parálisis facial por causas virales u otras, pero en el sÃndrome de Moebius es muy caracterÃstico el tipo de alteración en la función muscular.
Además, no hay requisitos estrictos ni necesidad de remisión médica. «Las familias pueden acudir directamente al CRIT o hablarnos por teléfono; se inscribe al pequeño y se recibe de inmediato. No hay lista de espera; al contrario, está abierto para recibirlos de inmediato», asegura el doctor.
LOS ADULTOS Y PADRINOS
El CRIT Coahuila no atiende solo a niños con sÃndrome de Moebius u otra condición; también recibe adultos en consulta externa, quienes, con una cuota muy módica, acceden a la mejor atención y tecnologÃa sin necesidad de viajar a otra ciudad.
«Y ganamos todos, porque el paciente recibe terapia de calidad sin tener que trasladarse lejos», explica Herminio RodrÃguez, director general.
«Hoy tenemos 60 a 70 pacientes regulares que vienen, toman su terapia y reciben todos los beneficios. Además, su aportación se convierte en becas que ayudan a los niños del CRIT con otros servicios», agrega. En el CRIT Coahuila, cada avance en la movilidad, cada palabra lograda y cada paso hacia la inclusión escolar no es solo un logro médico, sino un acto de esperanza y humanidad. AquÃ, niños con sÃndrome de Moebius o con cualquier otra condición, y adultos que reciben atención externa, encuentran un lugar donde son vistos, escuchados y acompañados. Cada familia recibe el apoyo y las herramientas para seguir adelante, con confianza y dignidad.
